2017-02-14 19:22 #0 av: jokkoono

Om vi ska lyckas få en sjukvård i världsklass – för alla – då måste vi våga tänka nytt. Ett första steg är att lyssna på dem som vården faktiskt är till för, skriver patienter, närstående och företrädare för patientförbund.

När man diskuterar organisationen av vården på Karolinska universitetssjukhuset (KS) finns det en intressegrupp som hittills stått nästan helt utanför debatten. Detta trots att just den gruppen utgör själva kärnan i sjukvården. Det handlar om oss patienter och närstående.

Undertecknarna av den här texten har alla haft oturen att drabbas av svåra sjukdomar eller lever nära någon som är svårt sjuk. Men vi är mer än bara våra diagnoser. Som återkommande inom svensk sjukvård har vi alla såväl positiva som negativa upplevelser och åsikter om vården, om den medicinska behandlingen och om sjukvårdens tillgänglighet och bemötande. Trots det saknas i den hittills förda diskussionen om KS övergång mot det som kallas värdebaserad vård tilltron till vår vilja och förmåga att vara delaktiga i att utforma både vår egen vård och vården i allmänhet.

Samtidigt som vi ser läkarnas fackförbund och Svenska Läkaresällskapet varna för att vårdkvaliteten är i fara med den nya organisationsmodellen saknas patienternas syn på vad som faktiskt är god vårdkvalitet. Dagens svenska sjukvård dras tyvärr med många brister. Den behöver både förbättras och förändras – och framför allt bör den utvecklas med oss och inte för oss.

Sjukvårdens utmaningar illustreras tydligt i Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) publikation ”Vården ur befolkningens perspektiv 2016”. Studien är en årlig undersökning av hälso- och sjukvården i elva jämförbara länder. Tyvärr visar den att Sverige presterar sämre än genomsnittet på flera viktiga områden och att denna utveckling har pågått under flera år. Tillgänglighet, information, delaktighet och samordning är några problemområden, vilket är högst bekymmersamt men inte helt överraskande för den som åkt runt några varv i vårdkarusellen. Vi är till exempel många som känner igen oss i att endast fyra av tio kroniker uppger att vårdpersonal har diskuterat målsättningar, prioriteringar eller behandlingsalternativ med dem. Faktum är att få ens har blivit informerade om nästa steg i vården och behandlingen.

Men vi ser också nedslående nyheter vad gäller befolkningens generella förtroende för hälso- och sjukvårdssystemet. Visserligen anger en majoritet av de tillfrågade att vi har bra kvalitet i den svenska sjukvården, men det är ändå så pass många som tycker tvärtom att resultatet placerar oss i bottenskiktet av de undersökta länderna. När frågan sedan ställs om huruvida sjukvårdssystemet på det hela taget fungerar bra, visar det sig att bara knappt var tredje svensk håller med. En markant minskning med 13 procentenheter sedan 2010. Det är väldigt allvarligt.

Vårdanalys lyfter något av en paradox i svensk hälso- och sjukvård: Samtidigt som många studier visar att Sverige har medicinska resultat som står sig mycket väl i internationella jämförelser, har patienterna i många avseenden sämre erfarenheter av vården än patienterna i övriga länder. Och betyget är på väg nedåt. Goda medicinska resultat, men missnöjda patienter. Den här paradoxen behöver tas på mycket större allvar.

Alla som är sjuka blir inte friska, men den självupplevda hälsan kan vara relativt god ändå. Det här missar ofta dagens vård, där god vårdkvalitet slentrianmässigt definieras utifrån hög överlevnadsgrad. Men när man inte kan bli frisk – för verkligheten ser inte alltid ut så – så finns det så mycket annat som vi förväntar oss av vården. God vårdkvalitet handlar ju också om stöd till egenvård, om fysisk och mental rehabilitering, om omvårdnad och omsorg, om livskvalitet – och om dödskvalitet. Det handlar alltså i högsta grad om kunniga och empatiska läkare, men också om sjuksköterskorna, undersköterskorna, kuratorerna, all annan vårdpersonal, och inte minst om att bli bemött som människa och inte som diagnos. Det handlar om att få en individuell vårdplan och att få bli innesluten i ett helhetsgrepp. Det handlar om ett samspel mellan flera olika aktörer, för att vi som patienter och närstående ska få bästa möjliga kvalitet på sjukvården och omvårdnaden.

Den som någon gång har varit sjuk vet vad det betyder att ha ett stöd vid sidan av mediciner och behandlingar. Att få känna att man inte bara är sin sjukdom utan också en vanlig människa, med friska sidor, mänskliga behov och drömmar om framtiden. Vi ser hur en värdebaserad vård kan hjälpa till att vidga definitionen av vårdkvalitet till att ta in också dessa delar och inte bara utgå från den definition som sätts av läkare och annan vårdprofession.

Det här bör de ha med i bilden som nu över huvudet på oss patienter diskuterar Karolinska universitetssjukhusets omorganisering. Den värdebaserade vårdmodell som KS håller på att implementera har fått utstå mycket kritik, inte minst om brist på evidens och att det skulle vara ett skäl att helt avstå från det nya arbetssättet. Men om den sammanlagda patienterfarenheten av hur vården fungerar idag inte är särskilt positiv – är det då inte värt att testa någonting nytt, något som har större fokus på patienterna, på delaktighet och kvalitet?

Vi förstår att det finns utmaningar med värdebaserad och patientcentrerad vård – precis som det gör med alla nya organisationsmodeller. Men utifrån vårt perspektiv väger fördelarna tyngre. Är vi därtill medvetna om riskerna så kan vi också vara med och utveckla modellen för att försöka undvika fallgroparna.

Om vi ska komma bort från vårdparadoxen och lyckas få en sjukvård i världsklass – för alla – då måste vi våga tänka nytt. Ett första steg är att lyssna på dem som vården faktiskt är till för och på individuell nivå försöka skapa så hög självupplevd och medicinsk friskhet som möjligt och på den resan kanske värdebaserad vård kan vara ett steg på vägen.

Louisa Sundell, patient (hjärntumör)

Patrick Antunes, patient (hjärntumör)

Sara Riggare, patient (Parkinsons sjukdom)

Karin Liljelund, patient (lungcancer)

Jenny Nordgren, närstående (stroke)

Eskil Degsell, närstående (hjärntumör)

Bo Boquist, ordförande Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Stockholms län

Stig Hannu, vice ordförande Prostatacancerförbundet

Karl Rombo, ordförande Svenska Prematurförbundet

Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuroförbundet

Barbro Sjölander, ordförande Nätverket mot Gynekologisk cancer

Linnéa Nilsson, ordförande Svenska Hjärntumörföreningen

https://www.svd.se/sjukvarden-maste-kunna-lyssna-pa-patienterna/om/debatt