Cerebellär Ataxi
Att ha en mycket ovanlig funktionsvariation som tog 34 år att hitta känns mycket deprimerande, ledsamt och även pinsamt. Det finns så många saker jag vill göra men aldrig kan göra pga detta. Min läkare sa nåt ganska uppmuntrande till mig…du kan göra mycket mer än du tror sa han. Denna mycket ovcanliga funktionsvariation ställer till mycket svårigheter för mig, folk gapar och skriker åt mig, jag blir ofta avsiktligt feltolkad för att vara det och detta, jag har stora svårigheter att träffa en tjej för ingen tjej vill ha en sjukpensionerad kille med en sån här klumpig funktionsvariation och jag har ännu aldrig sett något tecken på visat intresse från det motsatta könet. Tjejer vill oftast ha barn och för att ha barn måste man ha ett välbetalt jobb för att kunna försörja barnen och sig själv. Jag har ofta hört att jag är för gammal för henne, att jag är snart 60 år och måste skaffa barn nångång etc.
Tiden före 34 år hade jag inte en så uttalad Ataxi men min mamma märkte att jag var lite darrig och ostadig när jag promenerade eller skulle greppa nåt. Läkaren ställde mycket frågor till min mamma om någon i släkten hade liknande problem, om det var ärftligt etc. Tillslut blev det för känslosamt för mig och jag brast ut i gråt och fick underliga tankar att nu är hela min framtid och mitt liv generellt förstört, jag fick självmordstankar och tankar som att hela samhället kommer döma ut mig, diskriminera mig, förnedra mig etc, och detta visade sig stämma rätt bra för inte ens idag begriper folk någonting och jag blir fortfarande utdömd, feltolkad och missbedömd av privatpersoner, polis, ordningsvakter, som påstår att jag är berusad trots att jag är helnykterist av eget val och aldrig druckit någon alkohol i hela livet. Det finns ju faktiskt andra orsaker till att folk har ostadig gång men det verkar okunnigt folk inte kunna begripa. Jag kan skriva ner några exempel jag har erfarenhet av.
1 En gång åkte jag till Kungälv med bilen för att ta en pizza och ett glas vatten, Jag parkerade och gick ur bilen, det var ett sunkigt gatukök med hyfsat jysst restaurang och det fanns en tillbyggd rullstolsramp i trä. Jag kom in, läste på pizzalistan som var uppsatt nästan i takhöjd så jag tvingades böja huvudet uppåt för att läsa, jag får svårare med balansen och kan bli yr när jag tvingas böja huvudet uppåt. Dessutom var golvet ojämt så jag råkade snubbla till ett par gånger, jag beställde pizzan jag ville ha, åt upp den och drack upp vattnet, gick ut till bilen för att åka hem men när jag precis hade kört ut från parkeringen kom en polisbil dit för att också äta. När jag hade hunnit ett par hundra meter på en 50 väg såg jag två blinkande röda lampor och blåljus i backspegeln. Det var samma polisbil som jag såg åka till restaurangen som nu följde efter mig. Jag stannade och frågade vad jag nu gjort fel men polisen hade fått tips av nåt smarthuvud inne på restaurangen som tjallat och påstått att jag var berusad, jag sa att jag hade en funktionsvariation och poliserna blev ordentligt snopna när jag sa det och alkomätaren visade 0.
2 Ett annat exempel var på ett jubileum på COOP Bäckebol, där var fullt med folk och folk hade parkerat sina bilar på handikapparkeringarna där man absolut inte får stå utan handikapptillstånd, jag tvingades åka flera varv runt parkeringen innan jag hittade en ledig plats långt bort och jag fick gå en bra bit med dålig balans, jag hade inga hjälpmedel då och fick klara mig utan. När jag efter några timmar skulle åka hem kom det ännu fler bilar och jag kunde knappt köra ut från parkeringen men när jag tillslut kunde det tog jag ut svängen något lite för att komma ut i höger körfält, det kom ju hela tiden bilar i vänster körfält. Något smarthuvud hade ställt en skylt mitt i höger körfält som jag råkade köra på med höger hjulhus, jag kunde ju inte väja undan den ut i vänster körfält för där kom ju bilar hela tiden och då hade vi krockat. Det kom massa ordningsvakter springande varav en av dessa ordningsvakter hade mycket märklig attityd och verkade också vara fullständigt okunnig gällande personer med funktionsvariationer för han drog direkt slutsatsen att jag var berusad och tog bilnycklarna. Denna otrevliga vakt ringde polisen som sedan kom. Jag kände gråten i kroppen och tillslut brast det för mig igen. Men en vakt som jag känner mycket väl och som bor i samma område som jag, sa till den både polisen och den dryga otrevliga vakten att "nä nä…jag känner den killen och han är inte alls berusad han har en medfödd funktionsfrånvaro". Där fick vakten så han teg och lommade iväg rejält snopen. Jag blev jätteglad för att vakten jag känner sa till honom detta och jag sa sen vilken tur att du var här.
3 Jag åkte bort till Kongahälla Center i Kungälv för att uträtta några ärenden och panta burkar och blev återigen förföljd av 2 ordningsvakter, som ännu en gång dömde mig för att vara berusad för att jag gick ostadigt och hade en kasse pantburkar med mig, jag hade inga hjälpmedel då heller, varav den ena vakten verkade ha allvarliga attitydproblem för han var väldigt tyken mot mig och ifrågasatte varför jag lutade mig mot ett räcke och höll i det. Jag frågade tillbaka om det var förbjudet att luta sig mot ett räcke och vila sig eller ska man stå i givakt hela tiden, och är det förbjudet att panta burkar/PET-flaskor?…När vakterna försvann gick jag bort till huvudingången och tog en bild på klisterlappen med mobilkameran för där stod vaktbolagets namn och telefonnummer. Jag ringde sen upp vaktbolaget och skällde ut dom efter noter. Dom här 2 okunniga vakterna begrep inte heller att det finns andra orsaker till varför man går ostadigt och att man inte alls behöver vara berusad för det. "Titta…där kommer en person som haltar efter en olycka…ska du inte gå dit och anklaga honom/henne för att vara berusad". Så går mina tankar numera så fort jag får syn på en polis eller ordningsvakt.
- Redigerat 2026-09-21 16:04 av CyberSmurf
Jobbigt för dig med din ovanliga diagnos. Jag har också en ovanlig neurologisk diagnos och har upplevt liknande saker som du många gånger. Det är oerhört tufft!
Jag är konstruktivt envis och vägrar låta någon sätta sig på mig. Okej jag har ett funktionshinder i mina ben, men att andra är funktionshindrade från halsen och uppåt kan inte jag göra något åt.